Betroffene Eltern

Am 20. September 2010 sind unsere Zwillinge Enie und Luna geboren.

16 Wochen zu früh, völlig unerwartet. Wenn man daran denkt, dass eine normale Schwangerschaft 40 Wochen dauert, scheint es wie ein Wunder, dass diese beiden Mädchen bei uns geblieben sind und uns nun trotz vieler Sorgen viel Freude bringen.

An die Wochen und Monate nach der spontanen Geburt können wir uns zum Teil nur noch schemenhaft erinnern. Was die Zeit vor allem geprägt hat, sind Angst, Zweifel und Schmerz.

Angst vor all diesen Maschinen, Schläuchen und Kabeln, die die Beiden am Leben gehalten haben. Angst, die winzigen 600 Gramm leichten Wesen allein durch zarte Berührungen zu verletzen. Der Zweifel, ob die beiden dieses Leben wirklich wollen oder wir uns hier über das Schicksal hinwegsetzen. Der fast körperliche Schmerz zu beobachten, wie sie all die notwendigen Maßnahmen über sich ergehen lassen mussten, um bei uns zu bleiben.

Beide Mädchen hatten kurz nach der Geburt Hirnblutungen und sind in Folge der langen künstlichen Beatmung erblindet. Die daraus resultierenden Schwierigkeiten werden die beiden ihr Leben lang begleiten, aber ich bin mir sicher, dass es ihnen gut geht und dass wir alle zusammen ein glückliches Leben haben werden.

Insgesamt acht Monate haben wir auf der Frühgeborenen-Intensivstation verbracht und sind an unsere äußersten Grenzen gestoßen, von denen wir nicht einmal geahnt hatten, wo sie liegen.
Trotzdem gehören auch die größten Glücksmomente in diese Zeit.

Zeichnung Felix A., 11 Jahre
Zeichnung Felix A., 11 Jahre

Zeichnung Felix A., 11 Jahre
Zeichnung Felix A., 11 Jahre

Als ich Luna nach 2 Wochen, inklusiv all der Schläuche, auf meine Brust gelegt bekommen habe, wusste ich, dass wir das alles schaffen werden, egal was das bedeutet.

Eines Morgens gucke ich wie immer schnellstmöglich in den Inkubator von Enie und sehe keinen Schlauch mehr in ihrer Nase und realisiere recht langsam, dass mein Kind nun endlich alleine atmet.

Einige Wochen später betrete ich das Zimmer 5 und sehe keinen Inkubator mehr, sondern nur noch ein Bett, in dem meine beiden Mädchen zum ersten Mal nebeneinander liegen und sich endlich wiederhaben.

An dem gleichen Tag habe ich sie auch zusammen auf der Brust liegen gehabt. Damals haben sie da noch zusammen raufgepasst.

Enie durfte nach 5 Monaten zu uns nach Hause kommen. So groß die Freude darüber war, so groß war die Zerrissenheit zwischen Luna im Krankenhaus und Enie zu Hause. Um Luna hatten wir zu der Zeit wieder sehr große Sorgen und Enie brauchte doch auch all unsere Aufmerksamkeit und Fürsorge.

Die Häusliche Kinderkrankenpflege hat diesen Spagat ermöglicht und dann ganz entscheidend dazu beigetragen, dass Luna im Mai endlich auch zu uns nach Hause kommen konnte. Sie hat zu diesem Zeitpunkt noch kontinuierlich Sauerstoff gebraucht, wurde durchgehend monitorüberwacht und ausschließlich über eine Magensonde ernährt.

Nachts hat der Pflegedienst auf sie aufgepasst, damit wir wenigstens ein paar Stunden Schlaf bekamen. Nun ist ein gutes Jahr um und Luna ist kaum wiederzuerkennen.

Die Monitore sind im Schrank verschwunden, der Sauerstoffkonzentrator ist längst abgeholt und wir haben es unglaublicherweise geschafft, dass Luna selber trinkt und isst. Enie hatte es uns da in ihrer Zeit nach dem UKE etwas leichter gemacht.
Dank der tollen Entwicklung können wir nun auf die Unterstützung der häuslichen Kinderkrankenpflege verzichten.

Zudem ist endlich die Freude vor die Angst gerückt und im Mittelpunkt steht nicht mehr das Überleben, sondern die Lebensfreude.

Enie und Luna machen viele Fortschritte, kleine und langsam, aber es geht voran.

Ich traue den beiden so ziemlich alles zu. Egal, wenn es ewig dauert.
Denn wenn wir eins gelernt haben, dann Geduld zu haben.

Maren und Robert Stöver mit Enie und Luna